Deficiência de G6PD – Para Aquietar o Coração de Mãe

O impacto do Teste do Pezinho

Tudo o que envolve filhos deixa pais e mães preocupados, principalmente logo depois que nos tornamos pais e mães! O início da maternidade não foi muito fácil para mim, porque além da nova rotina em casa, quando chegou o resultado do teste do pezinho, descobri a deficiência de G6PD, uma condição sanguínea genética (sem cura), que hoje sei que afeta mais de 500 milhões de pessoas no mundo, muitas vezes, de forma assintomática.

Quem já levou um susto com teste do pezinho alterado sabe do que estou falando, entende o que eu senti. Eu nunca tinha ouvido falar da deficiência de G6PD, nem sabia o que era a G6PD. Sem contar que eu associava o teste do pezinho a doenças graves.

Mas apesar do susto, de querer repetir várias vezes o exame, fui bem assessorada pela Pediatra e procurei um Hematopediatra, que me explicou sobre a deficiência do meu filho, a função da G6PD no organismo, o que poderia dar errado, condutas etc. Saí em pânico do consultório, mesmo com a conversa sem alarmismo, e sem ter motivo, de fato, para isso. O medo do desconhecido em um filho é muito mais difícil de superar do que em nós…

As principais orientações do Hematopediatra incluíam uma lista de medicamentos proibidos, não dar feijão de fava, corantes artificiais, bebidas com quinino (água tônica), e suplementos enriquecidos com vitamina C, manipular ácido fólico sem corante para que meu filho tomasse até os 5 anos de idade, e fazer exames de sangue de 6 em 6 meses, quando nós também deveríamos retornar para nova consulta. Coloquei em prática as indicações médicas, e iniciei toda a rotina alimentar em mim (eu o amamentava), sendo a questão dos corantes a mais difícil, pois quase tudo na indústria alimentícia leva corante! Para terem ideia, salsicha, presunto, molhos, coberturas de bolo, sucos e muitos outros alimentos servidos em festas e aparentemente inocentes contém corantes. Descobrir quais são naturais e artificiais não é tarefa fácil.

Assim, quando meu segundo filho nasceu, também com a deficiência de G6PD, eu já sabia o que me esperava. Foram tempos muito estressantes, de cuidado intensivo e vigilante com tudo o que entrava na minha casa. Lia todos os rótulos de produtos no mercado (santo Google, que me mostrava o significado das siglas dos corantes descritos nas embalagens!), acompanhando meu filho mais velho de pertinho em festas de outras crianças, com aquelas mesas cheias de doces coloridos, vendo que sucos ele poderia tomar, o que poderia comer etc.

Abordagem em Portugal

Os cuidados se repetiram dessa forma até os 3 anos do meu filho mais velho e 1 ano do mais novo, quando me mudei para Portugal. Aqui encontrei uma Pediatra ótima também, que me indicou uma Hematopediatra bastante reconhecida no país, e de quem gostei bastante. Cheguei com a cabeça do Brasil, ainda alarmada com a deficiência, porém a médica tratou tudo de forma muito natural. Ela me explicou que na Europa a deficiência de G6PD é muito comum. As duas variações, europeia e africana, existem aqui, e os médicos todos conhecem sobre o “favismo”, como costumam chamar.

A Hematopediatra portuguesa me entregou uma nova lista de medicamentos (com os nomes daqui), suspendeu o ácido fólico manipulado que meus filhos tomavam (ela considera desnecessário, uma vez que a alimentação supre as necessidades), disse que corantes artificiais não têm absolutamente nada a ver com a G6PD e episódios de hemólise, embora não façam bem para a saúde de qualquer pessoa, e cancelou os exames de sangue de 6 em 6 meses que eles faziam, também desnecessários segundo ela. No final da consulta, perguntei quando eu deveria voltar. A resposta? Não é necessário voltar, a menos que eles tenham algum problema, apresentem algum sintoma de hemólise ou decorrente da deficiência. Na lista de alimentos proibidos, além do feijão de fava, de alimentos enriquecidos com vitamina C e bebidas com quinino, ela acrescentou mais alguns: ervilha, abóbora, soja, lentilhas, figo da Índia e mirtilo (que ela alertou ser somente segundo alguns autores).

Saí da consulta muito aliviada por um lado, mas confusa por outro. Eu sempre dei abóbora, ervilha e mirtilo. Nunca dei carne de soja, mas nunca me preocupei com soja, se a comida do restaurante ou a pipoca do cinema eram feitas em óleo de soja ou não… Enfim, eu não tinha conseguido 100% de paz.

De onde veio a minha paz

Diante das informações que eu tinha, resolvi pesquisar na internet algum outro médico, pesquisador de preferência, para obter uma terceira opinião. Encontrei três especialistas que me pareceram ser fantásticos: dois italianos, professor Lucio Luzzatto e professor Vincenzo Poggi, e um inglês, professor Paul Moss. Enviei e-mail para os três, e o Dr. Lucio Luzzatto me respondeu, generosamente!

Com o Dr. Lucio Luzzatto me livrei das dúvidas e angústias que restavam sobre alguns assuntos:

  • Não é necessário dar o ácido fólico manipulado;
  • Não é necessário fazer exames de sangue de 6 em 6 meses;
  • Na alimentação, apenas feijão de fava e bebidas com quinino (água tônica) ou enriquecidas com vitamina C são proibidas;
  • Além de a regulamentação de corantes artificiais na Europa ser muito rígida, eles não têm mesmo nada a ver com a G6PD. Só não fazem bem para a saúde, no geral.

No fim da nossa conversa, ele me deu um conselho que eu gostaria de compartilhar com as mães de crianças com deficiência de G6PD. Já são 5 anos convivendo com essa condição, e graças a Deus meus filhos continuam saudáveis. Já não sofro mais, não sinto mais aquela inquietação. Encontrei paz. Espero ter ajudado um pouco com a minha história. Fiquem bem! 😉

Eu diria para você ser cuidadosa, mas, por favor, não fique angustiada. Embora eu espere que seus filhos nunca tenham problema algum, eu gostaria de acrescentar que a maioria dos episódios hemolíticos relacionados à G6PD são leves, não como um ataque severo de favismo. Estimo que existam cerca de 25.000 homens com deficiência de G6PD em Portugal, e a grande maioria não sabe e, talvez, nunca saiba.”

Dr. Lucio Luzzatto, em 31 de julho de 2018.

 

 

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